| 西宮市難病団体連絡協議会も発足して10年の歳月を積み重ねてきました。発足時に代表を務められた大林保之さん、それを引き継がれた中原 薫さんのご苦労はいかばかりかと思います。そして、その年その年多くの幹事が西難連を支えてこられました。この場に集うことが出来なかった諸先輩を含め、みなさまに感謝を捧げたいと思います。 新しい難病法で指定難病は56から300を超える疾病となり、小児慢性特定疾患も514から704に増えました。難病対策が新しい時代に入ったといえるかもしれません。その中で私たち西宮市難病団体連絡協議会の活動は、新たな取り組みに対して試行錯誤が必要になったと考えるべきでしょう。 このような時に、私ごときが代表を務めることが出来るのかといえば、いささか心許ないのが本心です。しかし、諸先輩の努力を無にしないように微力を尽くしたいと思います。今後とも、皆さんのご協力、ご指導をよろしくお願いいたします。 2015年５月２日 西宮市難病団体連絡協議会 第10回定期総会 西宮市難病団体連絡協議会 代表幹事 竹久 康之 |
| 現在、西宮市内には、発病の原因がわからず、または治療方法が確立されていない難病、もしくは対処療法に頼って悩み苦しんでいる人が大勢います。 そうした人たちが、それぞれの団体を結成し、自主的に活動してきましたが、現在の社会情勢の中では、最も弱い立場の団体が個々に活動を展開していても、現状を改善するには困難で、また、少数の疾病組織では活動に限界があります。 そのため、これからは各難病団体が一つにまとまって、お互いの自主性を尊重しつつ、医療と福祉の工場を目指して心を一つにして、この苦しい状況を克服していくべきであると考えます。弱者に厳しくなりつつある今日、今が、住みやすい社会、患者の自立に向かって、力を合わせ足並みをそろえて歩み出すときです。 西宮市に在住の難病患者は約13,000人います。このように多くの難病患者が居住している西宮市で、難病患者による西宮市難病団体連絡協議会を結成し、西宮市およびその他関係機関と共に手を携えて、目標に向かって前進していくことが重要であると考えます。 難病患者は、長期にわたる闘病生活と急性増悪による不安、経済的、精神的苦痛など多くの困難を抱えています。専門病院を求めて遍歴、回復についての絶望感、社会からの疎外など深刻な問題が山積しています。 そこで、難病患者はお互いに励まし合い助け合って、悩みを解決していかねばなりません。私たちは相互の連帯を深めながら、共通の願いを達成するという強い意志を持って、ここに西宮市難病団体連絡協議会を発足するものです。 2006年７月２日 |
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難病患者・家族のみなさんの生活と福祉、医療の向上を図り、加盟団体が情報交換するとともに、共通の課題に対して取り組む。
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