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代表者 | 西口 英二 |
西宮難病連担当 | 西口 英二 |
入会金・会費 | 入会金:なし、会費:4,200円/年 |
会の目的 |
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主な活動 |
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病気について | 膠原病は1942年にアメリカの病理学者クレンペラーによって名付けられた、人体の膠原繊維を含む結合組織の異常を共通点とする①全身性エリテマトーデス②強皮症③皮膚筋炎・多発性筋炎④結節性動脈周囲炎(結節性多発動脈炎)⑤慢性関節リウマチ⑥リウマチ熱の6疾患を総称して名付けられた病気です。 ⑦シェグレーン症候群⑧混合性結合組織病⑨ウェゲナー肉芽腫⑩アレルギー性肉芽腫性血管園⑪即答動脈炎⑫大動脈炎症候群なども膠原病の中に含まれるように近年なっています。 膠原病はまだ原因もわかっておらず、同じ病名でも症状はここの患者により異なり、多彩で、原因不明の発熱、皮膚の異常(発疹、結節など)、関節痛が共通して見られます。そして上記のいずれかの疾患に明確に診断できないこともあり、重複例や移行例が見られ、病気の進行に伴って、腎臓・心臓・肝臓・脳・消化管などの内臓に障害が見られる病気です。 現在でも原因療法が確立しておらず、副腎皮膚ステロイドを中心とする様々な治療法で病気の進行を抑えているだけです。患者の多くは女性で、特に若く働き盛りの20歳代から40歳代に好発します。 医療の進歩に伴い軽度で発見される患者が増加し、死亡率は減少しつつありますが、反面長期療養を必要としている患者が雑解しているのが現状です。社会的な認識や世間一般の理解はいまだ十分とは言い難い状況です。 |