稀少難病患者と家族の会「あじさいの会」
代表者
熊谷 博臣
西宮難病連担当
熊谷 博臣
入会金・会費
入会金： なし、会費： 2,000円／年
会の目的
稀少難病故に患者会組織もなく、社会的に孤立を余儀なくされている難病者とその家族が連帯協力して、稀少難病の実態の認識と理解を広く社会に訴えるとともに、治療・研究体制の促進および社会保障制度の充実向上を目指すことを目的とする。
主な活動
医療・生活相談会を開催し、広く稀少難病の啓蒙活動を行う
関係諸団体と連携、協力して医療・福祉の向上を目指す
稀少難病関係の資料、情報の収集に努める
患者・家族からの医療・福祉・生活などの相談を受ける
各難病団体に参加している。
病気について
現在会員の疾患名
筋萎縮性側索硬化症（ALS）
脊髄小脳変性症(SCD)
大動脈炎症候群
後縦靱帯骨化症（OPLL）
慢性疲労症候群
筋ジストロフィー
線維筋痛症
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