代表者 | 石丸 雄次郎 |
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西宮難病連担当 | 石丸 雄次郎 |
入会金・会費 | 入会金:5,000円 会費: 7,200円/年 |
会の目的 |
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主な活動 |
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病気について | 一万人に一人が出生する子どもの難病で、年間約1000人の子どもが生まれている。肝臓と十二指腸をつなぐ胆道が閉塞しているため、肝臓でできる胆汁酸が出口をふさがれ、肝臓内に胆汁がうったいし、幹細胞を破壊、損傷していく病気である、出生後白色(乳白色)便と黄疸が特徴的なもので、精密検査が必要である。生後1~3か月以内に発見し、葛西術を施すことが必要である。術後の状態が順調でない場合、肝硬変となっていくため、肝移植が必要となる。早期発見、早期手術こそが最高の治療法といえる。 |