胆道閉鎖症のこどもを守る会兵庫支部|にしのみやなんれん

胆道閉鎖症のこどもを守る会兵庫支部

代表者	石丸雄次郎
西宮難病連担当	石丸雄次郎
入会金・会費	入会金：5,000円　　会費： 7,200円／年
会の目的	患者・家族の交流原因の究明、術式、術後の問題等医療、医学的側面の問題について医療・医学関係者との連携、協力と交流臓器移植の推進就学・就労等の問題、医療費の助成等社会保障施策の要請
主な活動	機関誌の発行医療機関との連携医療費の公費負担の制度の確立早期発見・早期手術の推進就学・就労等の問題、医療費の助成等の法整備の推進他団体との連携
病気について	一万人に一人が出生する子どもの難病で、年間約1000人の子どもが生まれている。肝臓と十二指腸をつなぐ胆道が閉塞しているため、肝臓でできる胆汁酸が出口をふさがれ、肝臓内に胆汁がうったいし、幹細胞を破壊、損傷していく病気である、出生後白色（乳白色）便と黄疸が特徴的なもので、精密検査が必要である。生後1~3か月以内に発見し、葛西術を施すことが必要である。術後の状態が順調でない場合、肝硬変となっていくため、肝移植が必要となる。早期発見、早期手術こそが最高の治療法といえる。