にしのみやなんれん
西宮市難病団体連絡協議会


   全国膠原病友の会兵庫支部
代 表 者 西口 英二
西宮難病連担当 西口 英二
設立年月日 1977年7月
入会金・会費 入会金: なし  会費: 4200円/年
会の目的
  1. 膠原病に対する正しい知識を高める
  2. 明るい医療生活を送れるよう、会員相互の親睦を図る
  3. 膠原病の原因究明と治療法の確立ならびに社会的対策樹立を要請する
主な活動
  1. 総会
  2. 医療講演と相談会の開催(6回程度)
  3. 会員の交流会(食事交流など)
  4. 機関誌「明日への道」(兵庫版)の発行(年3回)
  5. 電話による相談に対応
  6. 福祉制度の充実などについて行政に要望
病気について
 膠原病は1942年にアメリカの病理学者クレンペラーによって名付けられた、人体の膠原繊維を含む結合組織の異常を共通点とします。
 膠原病はまだ原因もわかっておらず、同じ病名でも症状は患者によって異なり、多彩で、原因不明の発熱、皮膚の異常(発疹、結節など)、関節痛が共通して見られます。そして上記のいずれかの疾患に明確に診断できないこともあり、重複例や移行例が見られ、病気の進行に伴って、腎臓・心臓・肝臓・脳・消化管などの内臓に障害が見られる病気です。
 現在でも原因療法が確立しておらず、副腎皮質ステロイドを中心とする様々な治療法で病気の進行を抑えているだけです。患者の多くは女性で、特に若く働き盛りの20歳代から40歳代に発症します。医療の進歩に伴い軽度で発見される患者が増加し、死亡率は減少しつつありますが、反面長期療養を必要としている患者が増加しているのが現状です。社会的な認識や世間一般の理解はいまだ十分とは言い難い状況です。
 膠原病の専門医が県下には少ないのが悩みです。

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