にしのみやなんれん
西宮市難病団体連絡協議会


   眼の会(網膜色素変性症)
代 表 者 榊原 道眞
西宮難病連担当 小林 哲夫、 渕上 正寛
設立年月日 2009年11月22日
入会金・会費 入会金: なし  会費: 3000円/年
会の目的
視覚に障害のある方の、自立とQOL(生活の質)の向上の促進に寄与する

主な活動
  1. 各種福祉機器、グッズ等の紹介。
  2. 地域の障害者、行政、医療機関ならびに福祉・ボランティア団体等への啓発、会員拡大および連携強化。
  3. 交流会などの開催による会員相互の情報交換。
病気について
 網膜色素変性症とは網膜に異常な色素沈着が起こる一連の病気のことです。網膜とは眼球の内面を覆っている紙のように薄い透明な膜で、カメラのフィルムのようなものです。
 網膜色素変性症は、網膜の機能が次第にこわされていきます。
個人個人で進行状態は違いますが、大きな特徴としては、
 ・暗い所で見え難い(夜盲)
 ・見える範囲が狭くなってくる(視野狭窄)
の二つがあります。
 現在は、まだ病気の原因ははっきりとわかっていません。従って治療法もありません。しかし、多くの研究者がこの病気の治療法の確立を目指して、研究に励まれています。十年前に比べると、ものすごい速さで研究が進んでいるように感じます。
 この病気は、一般的には、進行はゆっくりとしています。その時の自分に会った補助具を使用する事により、生活の質は、ある程度守れます。
 治療法が無いといってあきらめないで、今を少しでも快適に暮らしていく事を一緒に目指しましょう。

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