にしのみやなんれん
西宮市難病団体連絡協議会


   稀少難病患者・家族の会「あじさいの会」
代 表 者 熊谷 博臣
西宮難病連担当 堀  雅之
設立年月日 1987年(昭和62年)8月
入会金・会費 入会金: なし  会費: 2000円/年
会の目的
 稀少難病ゆえに患者会組織もなく、社会的に孤立を余儀なくされている難病者とその家族が連帯協力して、稀少難病の実態の認識と理解を広く社会に訴えるとともに、治療・研究体制の促進および社会保障制度の充実向上を目指すことを目的とする。

主な活動
  1. 医療・生活相談会を開催し、広く稀少難病の啓蒙活動を行う
  2. 関係諸団体と連携、協力して医療・福祉の向上を目指す
  3. 稀少難病関係の資料、情報の収集に努める
  4. 患者と家族の親睦交流会を開催する
  5. 各難病団体に参加している。
  6. その他、必要と思われる事業
病気について
現在会員の主な疾病名は、
  1. 筋萎縮性側索硬化症(ALS)
  2. 脊髄小脳変性症(SCD)
  3. 大動脈炎症候群
  4. 後縦靱帯骨化症(OPLL)
  5. 脊柱管狭窄症
  6. 多発性硬化症
  7. 多系統萎縮症(MSA)
トップページへ 加盟団体ページへ
Copyright(c) 2011-2013 西宮市難病団連絡協議会