にしのみやなんれん
西宮市難病団体連絡協議会


   全国心臓病の子どもを守る会兵庫県支部
代 表 者 神田 圭子
西宮難病連担当 木村 宏美
設立年月日 1965年3月21日
入会金・会費 入会金:なし 会費:9,600円/年
会の目的
  1. 医療・生活・教育に関する相談に対する助言
  2. 療育・子育てに関するサポート
  3. 学校生活に関する悩みや就学への支援
  4. 心臓病者の自立生活に関する支援
  5. 臓器移植医療への普及・啓発に関する活動
  6. 福祉制度の充実、教育施設の整備、就労支援への取り組み
活   動
  1. 機関誌「心臓をまもる」兵庫県支部版の毎月発行
  2. 医療講演と相談会の開催(年6回)
  3. 子育て交流会・神戸と姫路で毎月開催
  4. 電話及びe-mailによる相談に対応
  5. サマーキャンプ(夏に2泊3日で開催)
  6. クリスマス会(12月に開催)
  7. ゆきあそび(1〜2月に神鍋高原で開催 1泊2日)
  8. 制度の拡充や施設整備に関する要望を自治体に届けること
病気の説明
 心臓といってもさまざまで、生まれつきの病気である先天性心疾患と、弁膜症、狭心症、心筋梗塞などの虚血性心疾患などの後天性心疾患に大きく分類されますが、はっきりどちらとも分類されない疾患もあります。診断と治療については専門医による判断が重要です。
 先天性心疾患は、心室中隔欠損症、心房中隔欠損症、動脈管開存などに代表される肺血流増加非チアノーゼ型と、ファロー四徴症に代表される低肺血流チアノーゼ型に大きく分けられます。先天性心疾患を疑われる場合には、小児循環器専門医への早期の受診が大切です。
 また、虚血性心疾患は症状があり発作時の心電図があれば、かなりの確率で診断が可能ですが、安静時の心電図に変化がなければ運動負荷をかけても心電図の変化を調べることがあります。最近は検査法、内科的治療法、外科的治療法などいずれも大変進歩しており、救命は当然のことながら社会復帰後の生活の質も重視するようになりました。同じ病名でも個々の状態によって治療法が異なるので、専門医にかかることが大事です。
 
書籍案内
新版「心臓病児者の幸せのために」・・・2500円
手引き書として役立つ病気と制度の解説書。
わたしの心臓(乳幼児用)・・200円(身体の記録として活用)
心臓手帳(学童用)    ・・350円(身体の記録として活用)
みんな輝いて        ・・200円
    充実した学校生活を送るために
 
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