にしのみやなんれん
西宮市難病団体連絡協議会


   胆道閉鎖症のこどもを守る会
代 表 者 杉本 典子
西宮難病連担当 石丸 雄次郎
設立年月日 1973年5月21日
入会金・会費 入会金:5,000円  会費: 7,200円/年
会の目的
  1. 患者・家族の交流
  2. 原因の究明、術式、術後の問題等医療、医学的側面の問題について医療・医学関係者との連携、協力と交流
  3. 臓器移植の推進
  4. 就学・就労等の問題、医療費の助成等社会保障施策の要請
主な活動
  1. 機関誌の発行
  2. 医療機関との連携
  3. 医療費の公費負担の制度の確立
  4. 早期発見・早期手術の推進
  5. 就学・就労等の問題、医療費の助成等の法整備の推進
  6. 他団体との連携
病気について
一万人に一人が出生する子どもの難病で、年間約1000人の子どもが生まれている。肝臓と十二指腸をつなぐ胆道が閉塞しているため、肝臓でできる胆汁酸が出口をふさがれ、肝臓内に胆汁がうったいし、幹細胞を破壊、損傷していく病気である、出生後白色(乳白色)便と黄疸が特徴的なもので、精密検査が必要である。生後1〜3か月以内に発見し、葛西術を施すことが必要である。術後の状態が順調でない場合、肝硬変となっていくため、肝移植が必要となる。早期発見、早期手術こそが最高の治療法といえる。
 
書籍案内
「新・胆道閉鎖症のすべて」
「臓器移植の手引き」ほか

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