にしのみやなんれん
西宮市難病団体連絡協議会



ご挨拶

 医療技術の発達にもかかわらず、いまだに原因もわからず、治療方法も確立されていない、いわゆる難病と呼ばれている病気が数多くあります。
 昨今の社会情勢は難病患者にとってすでに厳しくなりつつあります。そうした中で経済的・肉体的に弱い立場にある私たち難病患者およびその家族は、“いのち”と“くらし”を守っていかねばなりません。
 患者一人ひとりの力は弱く、病床からの声は世間大衆の中ではかき消されがちであります。特に今日のような社会不安の中で、弱者である難病患者が生きる希望を見い出し、安心して治療を受けることができ、少しでも生活が改善されるためには、患者一同が一致団結してお互いに助け合い協力し合いながら、私たちを取り巻く環境の整備改善に努力していく以外に方法はありません。
 本日ここに、私たち西宮市に居住している難病患者が安心して医療を受けることができ生活の安定を求めて西宮市難病団体連絡協議会を結成し、大同団結して運動を展開していくことを誓い合いました。明日への望みを託し、孤独に病む患者の先頭に立って、医療と生活の改善のために、次の運動を強力に推し進めます。

  1. 西宮市の難病患者の実態調査と、病気の原因究明と治療法確立のための研究の推進
  2. 難病患者の医療費・療養費・差額ベッド代。付き添い介護料の完全公費負担
  3. 難病専門病院、リハビリ施設の設置
  4. 福祉手当の充実
  5. 内部障碍者の雇用対策の促進
  6. 難病児への適切な教育の場の提供
  7. 行政担当者、医師、患者の参加する難病対策委員会の設置

           平成18年7月2日
                   西宮市難病団体連絡協議会
                      結成大会決議文
                                 西宮市難病団体連絡協議会
                                    代表幹事 大林 保之



ご挨拶

 西宮市難病連の設立当初、私たちは決議文で西宮市に居住する難病患者が安心して医療を受け、安定した生活ができるように団結して運動を展開すると述べていますが、それに従って私たちは活動を推進していくものです。

           平成25年4月27日
                   西宮市難病団体連絡協議会
                      第8回定期総会
                                 西宮市難病団体連絡協議会
                                    代表幹事 中原 薫

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